[原创]自己是自己最好的医生 - 重症肌无力病友之家

做手术可以去深圳找庞大志

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原文由李劲发表于 2013-10-4 11:35:24 :
北京医院应该主张开胸吧。现在微创水平有很大提高，可以切到任何部位，减少危象，找个有经验大夫还是不错的。手术也不是所有病友有效，现在医学不能精确评估。

我不太想手术，毕竟手术后还有加重的可能，而且近期也看到有病友加重了。有点怕。

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原文由 相信奇迹 发表于 2013-10-4 16:34:25 :
做手术可以去深圳找庞大志

太远了，家人照顾不方便。

哈哈，楼主，我比你幸运啊——我今年满50岁（1963年生），3岁多得病——眼睑下垂，因家穷没钱医也就没去看病——幸好没看！否则早因不懂事大量吃新斯的明和强的松了！这是家穷带来的幸运！直到1980年，考上地区重点中学人家因我眼疾不录取，父母才着急，带我去广州第一军大附院（如今南方医院）治病，才知道是重症肌无力，开新斯的明，一吃就好转，不吃又不行，虽然只有17岁，但我还是感觉此药不能吃！绝不能靠他维持，应急还可以，比如要照相、体检忽悠人的时候可吃一点，1983年考上大学体检，我就在体检前吃2片新斯的明，混过了体检关！

另外当时南方医院医生还叫我吃强的松——每日1片+加维生素B1,我只坚持了2个多月，仅仅小小好转而已——不过当时的医生很好心，同时还告诉我这种药副作用比较大，即便靠此药完全治好，也会复发，后来我想想，也就没再吃强的松了，所以也没怎么严重恶化，这也算幸运一面；而如今我的现状可看本人前几天发的帖子。

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原文由 刘润霖 发表于 2014-1-16 0:25:10 :
哈哈，楼主，我比你幸运啊——我今年满50岁（1963年生），3岁多得病——眼睑下垂，因家穷没钱医也就没去看病——幸好没看！否则早因不懂事大量吃新斯的明和强的松了！这是家穷带来的幸运！直到1980年，考上地区重点中学人家因我眼疾不录取，父母才着急，带我去广州第一军大附院（如今南方医院）治病，才知道是重症肌无力，开新斯的明，一吃就好转，不吃又不行，虽然只有17岁，但我还是感觉此药不能吃！绝不能靠他维持，应急还可以，比如要照相、体检忽悠人的时候可吃一点，1983年考上大学体检，我就在体检前吃2片新斯的明，混过了体检关！
另外当时南方医院医生还叫我吃强的松——每日1片+加维生素B1,我只坚持了2个多月，仅仅小小好转而已——不过当时的医生很好心，同时还告诉我这种药副作用比较大，即便靠此药完全治好，也会复发，后来我想想，也就没再吃强的松了，所以也没怎么严重恶化，这也算幸运一面；而如今我的现状可看本人前几天发的帖子。

你很幸运啊！只是眼肌型的。我是延髓型已经发展到全身了，不吃嗅比斯的明和激素会死的。