重症肌无力病友之家自我治疗 → 自我减压 放松心态 迈开双腿 走向健康

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wgs
 


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很久没有在论坛上发帖子了,今天想说几句。

07年前加入论坛的老病友可能都熟悉WGS这个网名,这个巳有66岁,患全身型MG20年,服用激素19年的老头,现在还好吗?

可以告慰大家的是:近十年耒,我的身体状况一直很好,尽管目前还每天服用二片醋酸泼尼松龙,但自我感觉体力,肌力,精力

巳完全恢复到患病前的水平,而且许多过去长期困扰我的一些症状也渐渐消失了。比如失眠,肌肉酸痛抽筋,夜尿频繁,牙龈出

血,疲劳,小便混浊带泡腥臭等等。现在是睡眠充足;肌肉经过长期运动也没有疲劳症状出现;夜尿每晚最多一次,有时没有;

牙龈也有一年多没出血了;每天精力充沛;小便清澈恢复正常色泽。更主要的是过去的肌无力症状除面部肌肉还有些不自然外,

其他均巳消失。让我真正体会到“病耒如山倒,病去如抽丝”的感觉,生活质量明显提高。这一切归功于十六个字:生活规律,

自我减压,调整心态,适量运动。

谈到生活规律,我每天除了相对固定的作息时间外,饮食农着也有一定的规律。每天早上定时起床,步行一个半小时至两个小时

(早餐就在步行时解决)。上午或下午一个半小时步行。晚餐后一个小时步行。饮食以清淡为主,冷酸辣甜之类食品不沾边。衣

着保暖为第一位,只求温度,不求风度。

谈到自我减压和调整心态,我认为对肌无力病人尤其重要,面对工作的压力,社会的压力,家庭的压力,学会找到缓解的办法,

更不要自我加压,使自己的身体处在高度紧张和高负荷的状态。心情放松,特别是对疾病,要有不把它当回事的心态,疾病就奈

何不了你。我周围有几个同事和朋友,他们不幸患上了癌症,有的承受不了精神上的打击,身体很快就垮下去,没多久就去世

了;有的不当一回事,照样上下班,照样干家务,照样喝酒,照样聊天,而且聊天时别人有意迴避癌症这个话题,他还主动提

起,一点都不忌讳。医生曾断言他这个晚期癌症病人最多只有六个月的存活期,几年过去了,他没吃什么特效药,仍生龙话虎的话着。这些话生生


的事例给了我很大的启发,也彻底改变了我对肌无力症的态度。

谈到适量运动,这是我最值得自豪的事。自发现服用激素导致血糖升高,出现骨质疏松症后,我就听从医生的劝告,加强了锻

炼。锻炼方法很简单,就是步行。步行有哪些好处?一是简单易行,没有场地和技术要求;二是省钱,不需要资金投入;三是安

全,极少出事故;四是最有效,没有哪项运动比步行激发身体潜能,增强体质效果更好。对使用激素治疗的肌无力病友耒说,步

行有它更为积极的意义,它可有效的减少或抵消激素产生的许多副作用,如血糖升高,骨质疏松,股骨头坏死,心脏病,血脂升

高,免疫力低下等。但步行难就难在坚持,不是一天两天,也不是一个月两个月,而是长年累月,不管刮风下雨,不管天寒地

冻,不管烈日炎炎,需要毅力和对自身的约束力。我的步行是从每天一小时增加到每天四至五小时;步速从每分钟80步,逐步增

加到每分钟120步。上班期间没有时间就想办法挤出时间锻炼,路途短能步行到达的决不坐车,上下班往返于单位与住所之间绝

对是步行。这样从每天走一小时还感到吃力经过六年的坚持渐渐加大运动量到现在每天四五个小时中速行走一点都不吃力。遇到

特殊情况耽误了锻炼或运动量没有达到要求的,一定在第二天补足。我给我每天的步行运动量标准不少于四小时,按月结算,每

天步行时间都进行详细登记。步行以室外为主,落雨等不适合室外步行时再改作室内行走,但运动量计算打折扣。

经过这么多年与肌无力症的抗争,我总结出一条,要想战胜这个病魔,药物是第二位的,从各方面调整好自己挖掘自身身体的潜

能才是第一位的。说了这么多,希望对目前还在与肌无力抗争的病友们有所帮助。我的初衷也不是要病友们都采用激素治疗,毕

竟人与人个体是不一样的。

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紫儿
 


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说的真好呢,我现在也发现了,不管怎样,都要多运动。有时运动后有点累会想是不是该多休息,可越休息恢复越遥遥无期,步行是最好的运动,特别是有时想偷懒不想做别的锻炼的时候。刚才去一个地方办事穿的鞋子跟有点高差点爬不上楼。好有挫败感,看到这帖开心多了。谢谢楼主分享自己的经历。

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小红帽
 


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我也要坚持走路,走向健康

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六賢王
 


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看到老人家敲出如此小的字,我就知道老人家的精神状态良好!

恭喜了!

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天目湖


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准备拟个计划。贵在坚持。大家一起加油!

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wgs
 


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说一个真实的笑话。去年夏天,我和几个朋友到外地游玩,晚上在一家旅馆住宿。第二天早上刚起床,同房的朋友对我说,昨夜蚊子太多,一宿没睡。又看着我说,我看你昨晚睡得这么香,蚊子不叮你?我笑着说,这就是得肌无力的好处,估计第一只蚊子叮了以后,四肢无力,飞不起耒,其他的也不敢上前了。

再说一个真实的故事,广大病友最为敬重的李庚和教授,她平时的一个习惯,就是工作之余,总要抽出一定时间进行快走锻炼,常年坚持,从不懈怠。

当你跟别人谈及肌无力症跟谈论感冒一样轻松时,当步行巳成为你日常生活一部分甚至爱好时,健康就离你不远了。

补充一点,当你病情还在波动期时,不要进行强度较大的运动,否则得不尝失。

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紫儿
 


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再读此帖,对照之下,自己做的真不够好。喜欢走路,但总是在天气好有时间的时候才去公园走,平时出门下了楼就坐车。饮食只能控制酸冷,特喜欢辣,今天还吃了两个棒棒糖向楼主学习,管理好自己。还有,请问楼主,你是得病多少年后开始注意运动和饮食的?有症状的时间有几年呢

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le快乐密码le
 


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谢谢老人家的金玉良言!我也要加强运动,不过外出步行对我而言很难坚持,好在我已买了一台小型走步机好久啦,但几乎根本没用,因为病情没多大好转就没心情去走,希望以后我能坚持每天走那怕几十分钟。再次感谢!祝越来越好!

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厚朴
 


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良言,体会了,个人也觉得规律的生活作息,良好的饮食习惯,轻松的心情,这三点至关重要

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海蓝港湾
 


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谢谢楼主分享,加为精华。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-01-24 06:25:10  IP:已记录
slowkd


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谢谢楼主良言分享

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-01-24 10:14:06  IP:已记录
天目湖


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楼主平时在饮食上有没有特别的。

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绮罗敷红
 


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好久没看到这么好的帖子了,让我精神为之振奋,谢谢阿伯!

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零零晓


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老人家,您好,我是论坛新来的,我爸爸也患有重症肌无力,今年55岁,目前是眼皮下垂,在喝小明,医生检查说是轻度全身,但身上还没有明显感觉。现在的工作有些劳累,但是爸爸还不想退休,正是工作得心应手之时。我想听些您的建议,不知您当时候是怎样治疗的,有无切除胸腺,一直是服用西药还是中西结合呢。我现在是否应该让爸爸提前退休。在家休息的话,怕他反而会影响心情,对病情不好。有些纠结。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-01-27 22:37:06  IP:已记录
wgs
 


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我也是干到60岁才退的,到点再退不要紧,但决对不能劳累。关于我的情况一句两句说不清,可在论坛上找我过去发的帖子,有系统介绍。

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江西小妹
 


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谢谢老人家的贴   是要加为精华      蛇年第一好帖       看了你的帖   让我更有信息了  

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