很久没有在论坛上发帖子了,今天想说几句。
07年前加入论坛的老病友可能都熟悉WGS这个网名,这个巳有66岁,患全身型MG20年,服用激素19年的老头,现在还好吗?
可以告慰大家的是:近十年耒,我的身体状况一直很好,尽管目前还每天服用二片醋酸泼尼松龙,但自我感觉体力,肌力,精力
巳完全恢复到患病前的水平,而且许多过去长期困扰我的一些症状也渐渐消失了。比如失眠,肌肉酸痛抽筋,夜尿频繁,牙龈出
血,疲劳,小便混浊带泡腥臭等等。现在是睡眠充足;肌肉经过长期运动也没有疲劳症状出现;夜尿每晚最多一次,有时没有;
牙龈也有一年多没出血了;每天精力充沛;小便清澈恢复正常色泽。更主要的是过去的肌无力症状除面部肌肉还有些不自然外,
其他均巳消失。让我真正体会到“病耒如山倒,病去如抽丝”的感觉,生活质量明显提高。这一切归功于十六个字:生活规律,
自我减压,调整心态,适量运动。
谈到生活规律,我每天除了相对固定的作息时间外,饮食农着也有一定的规律。每天早上定时起床,步行一个半小时至两个小时
(早餐就在步行时解决)。上午或下午一个半小时步行。晚餐后一个小时步行。饮食以清淡为主,冷酸辣甜之类食品不沾边。衣
着保暖为第一位,只求温度,不求风度。
谈到自我减压和调整心态,我认为对肌无力病人尤其重要,面对工作的压力,社会的压力,家庭的压力,学会找到缓解的办法,
更不要自我加压,使自己的身体处在高度紧张和高负荷的状态。心情放松,特别是对疾病,要有不把它当回事的心态,疾病就奈
何不了你。我周围有几个同事和朋友,他们不幸患上了癌症,有的承受不了精神上的打击,身体很快就垮下去,没多久就去世
了;有的不当一回事,照样上下班,照样干家务,照样喝酒,照样聊天,而且聊天时别人有意迴避癌症这个话题,他还主动提
起,一点都不忌讳。医生曾断言他这个晚期癌症病人最多只有六个月的存活期,几年过去了,他没吃什么特效药,仍生龙话虎的话着。这些话生生
的事例给了我很大的启发,也彻底改变了我对肌无力症的态度。
谈到适量运动,这是我最值得自豪的事。自发现服用激素导致血糖升高,出现骨质疏松症后,我就听从医生的劝告,加强了锻
炼。锻炼方法很简单,就是步行。步行有哪些好处?一是简单易行,没有场地和技术要求;二是省钱,不需要资金投入;三是安
全,极少出事故;四是最有效,没有哪项运动比步行激发身体潜能,增强体质效果更好。对使用激素治疗的肌无力病友耒说,步
行有它更为积极的意义,它可有效的减少或抵消激素产生的许多副作用,如血糖升高,骨质疏松,股骨头坏死,心脏病,血脂升
高,免疫力低下等。但步行难就难在坚持,不是一天两天,也不是一个月两个月,而是长年累月,不管刮风下雨,不管天寒地
冻,不管烈日炎炎,需要毅力和对自身的约束力。我的步行是从每天一小时增加到每天四至五小时;步速从每分钟80步,逐步增
加到每分钟120步。上班期间没有时间就想办法挤出时间锻炼,路途短能步行到达的决不坐车,上下班往返于单位与住所之间绝
对是步行。这样从每天走一小时还感到吃力经过六年的坚持渐渐加大运动量到现在每天四五个小时中速行走一点都不吃力。遇到
特殊情况耽误了锻炼或运动量没有达到要求的,一定在第二天补足。我给我每天的步行运动量标准不少于四小时,按月结算,每
天步行时间都进行详细登记。步行以室外为主,落雨等不适合室外步行时再改作室内行走,但运动量计算打折扣。
经过这么多年与肌无力症的抗争,我总结出一条,要想战胜这个病魔,药物是第二位的,从各方面调整好自己挖掘自身身体的潜
能才是第一位的。说了这么多,希望对目前还在与肌无力抗争的病友们有所帮助。我的初衷也不是要病友们都采用激素治疗,毕
竟人与人个体是不一样的。