大家好，我是新注册的会员。爸爸今年55岁，得了重症肌无力，一只眼皮抬不起有三四个月了吧，还有重影。12月的时候去北京  卫生部北京医院看过，确诊为重症肌无力，开了些小明，预约1月去做肌电图。然后我们就回家了，在回家的这10多天，每天3颗小明，感觉还不错，眼皮不下垂了，就是还有重影。为了做肌电图，停了2天药，拿到检测结果，医生说是全身型的，只是别的部位还没有感觉到。我不懂肌电图要怎么看，上面尽是负数。拍的胸部CT，普通CT照的上面有个阴影，可是做的增强CT上面就没有了，不知道为什么。医生说要手术，切除出来看看到底有没有问题。我们不太想手术，还是想先吃药控制。于是医生开的小明和他克莫司胶囊，他克莫司一盒就985。这几天我也看了论坛很多帖子。没怎么见大家喝这个药的，我有点犹豫，不知道该不该让爸爸喝。我怕这个药是激素药，如果这个药喝多了，以后会不会喝普通的小明什么的都不起作用了。另外，停了2天的小明，再开始吃效果好像没以前好了。现在一家人都很愁。请问谁有喝过这个药吗，现在这个病情能喝吗，请大家给我点意见。谢谢。

我也想用，就是太贵了，用不起啊，也是因人而异，有的很有效果，有的也不怎么样，只有试试，既然医生开了，那就试试呗

他克莫司是自费药吗？医保能报销一部分吗？

他克莫司是自费药吗？医保能报销一部分吗？

不知道啊，好像说是自费药，我是山西的，去北京也没法用医保，医生给开的，为了治病，买了两盒，现在担心用过这个之后，其他药就不管用了，常年喝这也消费不起啊

他克莫司是免疫抑制剂的一种，日本产品，来中国试验治疗重症肌无力已经很多年，我知道的已经有6年多了，迄今为止还有医院在做免费试验，有人有效，有人无效，长期疗效还不知道结果，副作用的影响也没有记载。副作用是肾毒性的，主要影响泌尿系统，大剂量使用治疗器官移植的病人得膀胱癌的几率比较大，有医生告诉我不容易减不容易停，否则复发的机会很大。

谢谢雪莲阿姨。爸爸现在眼睛有症状，其他部位没有明显感觉，可是医生说根据肌电图看，身上也有问题了。建议住院动手术。您说现在这个病情是轻微的还是已经中等了，必须得动手术吗？我想是不是先去看看中医比较好呢。

我吃他克莫司已经两年多了,效果不错.它跟溴比不会相互干扰,一般一个月起效.但也因人而异,自费药.只有肝肾移植才给报销,服药时要注意血药浓度和肝肾功能,千万不要中途私自减药,切记

两年一直都没有停吗？这费用有点高吧。你的症状严重吗？

两年当中减过一次药.使得症状复发.我是全身型.

怎么这药便宜了，我也是在北京医院开的药当时一千多一盒，好像北京医院偏爱开这药。吃了一盒，没见效果。后又做的胸腺摘除手术，现在效果不错。要抓紧啊，这病有时蔓延很快的。

此药吃两个月无效就应该停下来，换别的免疫抑制剂。

有点担心药的副作用和药的依赖性。

［此帖子已被 广东MG 在 2013-1-15 16:58:30 编辑过］

［此帖子已被 广东MG 在 2013-1-16 11:57:54 编辑过］

零零晓，奕博您们好，我母亲现在也在北京医院，可否与您们交流？我的QQ:814058690，谢谢。