重症肌无力病友之家有缘相逢 → 论坛——我们温馨的港湾

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 13002 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题论坛——我们温馨的港湾 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
素颜如水


经验值:6

社区币:6

发贴数:6

注册:2012-03-25

体力值:99

状态:离线

查看素颜如水的个人资料 发送短讯息给素颜如水 把素颜如水加入好友 搜索素颜如水发表过的所有主题 搜索素颜如水回复过的所有主题发送电邮给素颜如水 访问素颜如水的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

阿姨,感恩的心,感动有您,让苍天知道我们不认输

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-29 12:31:08  IP:已记录
海蓝港湾
 


门派:全身派

经验值:681003

社区币:12838

发贴数:5971

注册:2005-01-12

体力值:3390

状态:离线

查看海蓝港湾的个人资料 发送短讯息给海蓝港湾 把海蓝港湾加入好友 搜索海蓝港湾发表过的所有主题 搜索海蓝港湾回复过的所有主题发送电邮给海蓝港湾 访问海蓝港湾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

引用
原文由 天山雪莲 发表于 2012-11-29 12:24:01 :

......

当然音画不是海蓝教的

......
大姐,坚决反对哪壶不开提哪壶。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-29 12:59:11  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22363

社区币:153378

发贴数:8098

注册:2007-06-13

体力值:640

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

论电脑知识我甘拜下风,论音画,我和高手相差十万八千里,但是比上不足,比海蓝有余。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-29 13:10:52  IP:已记录
好好
 


经验值:40

社区币:40

发贴数:34

注册:2011-06-17

体力值:94

状态:离线

查看好好的个人资料 发送短讯息给好好 把好好加入好友 搜索好好发表过的所有主题 搜索好好回复过的所有主题发送电邮给好好 访问好好的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

大家在一起就是幸福

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-29 13:22:24  IP:已记录

 


经验值:371

社区币:361

发贴数:309

注册:2008-04-13

体力值:100

状态:离线

查看朵的个人资料 发送短讯息给朵 把朵加入好友 搜索朵发表过的所有主题 搜索朵回复过的所有主题发送电邮给朵 访问朵的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

真的感谢海蓝创建的这个论坛,让来自五湖四海的我们在这里相知  相逢 相聚 相惜。

也感谢阿姨对我关心和帮助。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-29 15:14:51  IP:已记录
highlanda
 


经验值:1

社区币:1

发贴数:1

注册:2010-04-28

体力值:100

状态:离线

查看highlanda的个人资料 发送短讯息给highlanda 把highlanda加入好友 搜索highlanda发表过的所有主题 搜索highlanda回复过的所有主题发送电邮给highlanda 访问highlanda的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

虽然我来这里时间不长,但已经被这里的气氛所感染,感谢并祝福!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-29 15:59:47  IP:已记录
老老的陈
 


经验值:38

社区币:38

发贴数:30

注册:2012-11-29

体力值:99

状态:离线

查看老老的陈的个人资料 发送短讯息给老老的陈 把老老的陈加入好友 搜索老老的陈发表过的所有主题 搜索老老的陈回复过的所有主题发送电邮给老老的陈 访问老老的陈的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

感谢论坛,感谢雪莲姐

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-29 18:10:38  IP:已记录
清昭
 


经验值:559

社区币:1104

发贴数:499

注册:2006-04-28

体力值:100

状态:离线

查看清昭的个人资料 发送短讯息给清昭 把清昭加入好友 搜索清昭发表过的所有主题 搜索清昭回复过的所有主题发送电邮给清昭 访问清昭的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

是啊,回想当时,心里还是一阵阵暖流涌动。

论坛和病友对我的帮助,我一直在目,深深记在心里。也因此,这些年一直希望能为论坛做些什么。在我力所能及的范围内,宣传论坛。后来发起成立协会,也是因为这样,希望能够为我们病友群体做更多的事情。

回想那些年,真是艰难痛苦的心路,没有论坛,几乎都走不下去了。所以,论坛在我心里一直如家般温暖,这里的病友真如港湾般是一种信赖和依靠。而且除了病友捐助,我觉得病友之间的鼓励和心里支持更大。

不过,就雪莲大姐这个贴子,我想说明几点:

第一,这次捐助,不是因为我危象,是2008年底,我当时病比较严重,我父亲又患了癌症,妮妮帮我发起了募捐,得到了许多病友的帮助,有捐款、各种鼓励,还有病友朋威海来看望,让我倍感温暖。

第二,雪莲大姐您给10000元,不是于2008年那次捐助给我的,是在2007年,我胸腺手术之前。因为您当时告诉我要保密,不要对其他人提,所以我只和几个关系近的病友提过,内心非常感恩。

第三,匿名的5000元我知道捐款人是谁的,非常感谢他的真诚无私的帮助。

第四,这几年,我的情况持续在好转。尤其是在2009年12月份经历危象以后,我的身体很稳定,现在完全可以自食其力。我的经济状况也在持续好转,我通过自己的努力,靠写作已经把这几年的借债还清。

这么多年,我内心一直有个心愿,希望把病友的捐款还上,因为捐助是帮助困难的人,现在我不但不需要帮助,而且有能力帮助他人了,所以一身清了。这件事,在我心中一直是一个心愿。巧的是,今年我刚好接了一部书稿,最近几天就会拿到稿费,我将把您的10000元与匿名人的5000元还上。

最后,感谢论坛认识我们这么多的病友,感谢雪莲大姐和海蓝对病友的帮助,感谢我们的病友在我困难时伸出的援助之手,我也感谢自己没有被命运压倒,感谢命运和经历,给了我一笔宝贵的人生财富。

愿我们每位病友都能够与疾病和平相处,能够自食其力,能够在命运的磨练中让心灵强大,让生命丰盈!

最后补充一下:有个“爱力一对一”项目帮助贫困病友改善用药和生活,欢迎符合条件的病友申请。可加我QQ498500591。

[此帖子已被 清昭 在 2012-11-29 18:59:07 编辑过]

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2012-11-29 20:31:44 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-29 18:41:07  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22363

社区币:153378

发贴数:8098

注册:2007-06-13

体力值:640

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

为你高兴,清昭,你从病情严重到现在的自食其力和有能力还清债务,你付出的努力是值得我们学习的,这是“我们的天空”群公益金帐号:

群公益支付宝帐号:qqzzll1981@163.com
或者工行帐号:6222001901102719426
户名:李志强

请你汇款到这个账户,这些钱我会用来帮助别的病人,谢谢你!

我搞错了时间,对不起!公布论坛捐款情况是为了让病友们知道论坛的团结精神。

[此帖子已被 天山雪莲 在 2012-11-29 19:19:51 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-29 19:08:31  IP:已记录
武汉艾立
 


经验值:80

社区币:80

发贴数:72

注册:2012-04-29

体力值:99

状态:离线

查看武汉艾立的个人资料 发送短讯息给武汉艾立 把武汉艾立加入好友 搜索武汉艾立发表过的所有主题 搜索武汉艾立回复过的所有主题发送电邮给武汉艾立 访问武汉艾立的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

支持阿姨,感谢阿姨的努力和付出,也祝福阿姨身体越来越好!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-29 19:13:22  IP:已记录
水袖
 


经验值:1128

社区币:1128

发贴数:1066

注册:2006-05-10

体力值:97

状态:离线

查看水袖的个人资料 发送短讯息给水袖 把水袖加入好友 搜索水袖发表过的所有主题 搜索水袖回复过的所有主题发送电邮给水袖 访问水袖的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

看到这个帖子,感慨良多。

我到论坛是06年,转眼也6年多了。那是人生中很灰暗的一段日子,每天就是阴沉,绝望,怀疑,又不甘心就这样沉沦。。。

想说感谢,要感谢的人太多,几乎每个接触过的病友都给过我帮助和鼓励。

和海蓝老大和清昭姐姐有过几面之缘和短暂的相处,清昭姐姐一直鼓励和帮助我靠写作赚钱(个人能力不够,很遗憾没能走成这条路)

在我生宝宝不知所措的时候,雪莲阿姨打电话给予指导和鼓励。

还有那么多那么多。。。

如今生了宝宝,可以自食其力,想想那些年,已经好太多。。

 

大家一起加油。感恩这一路有你们。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-29 19:47:11  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22363

社区币:153378

发贴数:8098

注册:2007-06-13

体力值:640

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

我已经更正了清昭的捐款帖子,再一次说一声对不起,我搞错了时间,把两次捐款混为一谈了。但是应该保密的我还是保密了。

知道有一对一的捐助,太好了,很多病人需要帮助,现在最迫切需要帮助的是昨夜西风,她因为大剂量激素的副作用开始压缩性骨折,急需要吃药缓解,我买了一部分药准备寄去,但是这个药预防可以只吃几个月,治疗起码吃两年,请帮助她。谢谢!

 

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2012-12-1 14:04:49 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-29 20:42:58  IP:已记录
福顺


经验值:20

社区币:20

发贴数:18

注册:2010-05-20

体力值:100

状态:离线

查看福顺的个人资料 发送短讯息给福顺 把福顺加入好友 搜索福顺发表过的所有主题 搜索福顺回复过的所有主题发送电邮给福顺 访问福顺的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

内心纵有千言万语,无奈写作能力不怎样,所以一直选择逃避和祝福。相识相知相惜都是双方行为,不存在一方付出或得到。路遥知马力,日久见人心。除了祝福还是祝福!

[此帖子已被 福顺 在 2012-11-30 0:39:49 编辑过]

[此帖子已被 福顺 在 2012-11-30 0:47:28 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-30 00:14:51  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22363

社区币:153378

发贴数:8098

注册:2007-06-13

体力值:640

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

谢谢祝福!也祝福你!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-30 09:08:47  IP:已记录
甜甜
 


经验值:34

社区币:34

发贴数:24

注册:2008-09-29

体力值:100

状态:离线

查看甜甜的个人资料 发送短讯息给甜甜 把甜甜加入好友 搜索甜甜发表过的所有主题 搜索甜甜回复过的所有主题发送电邮给甜甜 访问甜甜的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

谢谢雪莲啊姨,想当初由于女儿吃激数发生副作用,出现精神异常,当我向雪莲啊姨发出求救的信号时,是啊姨你在香港连续几次打电话给我,了解我女儿的病情,解释小强的副作用,叫我不要担心,不要怕,慢慢会好的,可能这件事啊姨忘记了,但是我还是很衷心谢谢雪莲啊姨!我女儿现在恢复得很好,精神也好了很多,小强现在减到1粒半,最后谢谢所有曾经帮助过,关心过我女儿的人!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-30 22:26:58  IP:已记录
本主题共有 5 页 [ 1 2 3 4 5 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1