重症肌无力病友之家找医院 → 谁去过上海中西结合医院李庚和大夫或浙江中医院裘昌林大夫看过病呀!!急需了解

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向往大海1968
 


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回CCLL816

去年10月份右眼出现复视,一直查眼科,没有发现问题,大夫说可能眼睛太累了,眼睛要多休息休息,网上查了看症状像是眼疾麻痹,可有些症状也不像。12月份右眼眼皮突然下垂,讲过多次诊断确诊为OMG。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-20 21:19:01  IP:已记录
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今天眼睛沉重感消失,右眼皮已基本恢复正常,不过还需要吃小明1*2,强的松维持量1.75粒,中药继续服用。体会,身体千万不要有疲劳感,若感到有疲劳感时,一定要好好休息,现在作息时间,午休1个小时,晚上10点30分左右必须上床休息,看网上说,晚上11点至凌晨1点这两个小时,是身体排毒的时间,必须在深睡后身体才能排毒。另外电脑要少用,防止眼睛疲劳。减药目前停止,三个月后再计划减量吧!到时准备一天1.75粒,一天1.5粒。有减药经验的朋友能否提些好的减药方法?

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近段,工作比较忙,没有过来。目前,情况良好,小强1.75粒,中药一天一付,早晚喝,补钾补钙继续服用。锻炼身体要适可而止,一定对身体的疲劳感要有灵敏度,晚上11点以前一定要上床休息,保持充足睡眠。减药目前暂不考虑,准备到三月份再开始减药,准备一天1.75粒,一天1。5粒,有减药经验的朋友能否给个建议,谢谢!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-01-14 14:11:54  IP:已记录
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马上就要过年了,生活工作比较忙一些。近期,去医院进行了化验,血常规、肝肾等指标正常,电解质化验给漏了,以后再说吧!总体情况良好。小强1.75,补钾补钙继续服用,中药一天两次,坚持每天晚上11点以前休息,锻炼身体适当,身体有一点疲劳感,就要马上休息,不能累住了,每天保持好的心情。其他的也没有什么了,最后,祝各位病友新年快乐,万事如意!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-02-06 08:48:17  IP:已记录
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昨日激素开始减量,服隔两天1.5粒,正常服1.75粒,观察一个月看看。目前,身体状况良好,中药继续服用,近期准备化验一下电解质,看钾的指标是否正常,若正常,准备隔天服用钾片。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-04 13:04:33  IP:已记录
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3月12日服激素1.5粒,今天和明天继续服用1.75粒,观察一个月看看情况在说吧!其他药物继续服用.目前一切正常。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-13 11:13:09  IP:已记录
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4月23日开始小强1.5粒和1.75粒交替进行,补钙和中药继续服用,坚持锻炼身体,多注意食补,每晚11点前休息,禁止熬夜,保持好的心情。目前,一切正常。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-04-26 09:22:38  IP:已记录
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目前,身体情况良好,半个月前眼皮肿的感觉消失,眼皮也比较有力了,坚持体育锻炼(适量身体不能有疲劳感),晚上11点前休息,多吃些补钙补钾的食物,红豆薏仁粉常吃(下一步准备改吃山药薏仁芡实粉),枸杞水常喝,水果不能断,杜绝冷饮和过凉的食物;中药继续服用,补钙的继续吃。6月4日,小强开始由一天1.5粒一天1.75粒,改为两天1.5粒一天1.75粒,准备7月份,减到1.5粒,三个月后开始两天1.5粒一天1.25粒,明年初减到1粒。希望通过两年的时间,减掉小强,靠中药维持。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-05 08:58:24  IP:已记录
uu20020202
 


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楼主很认真!加油~~~

我有和阿姨妈妈们一起跳舞,感觉确实很不错~

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好久没有来了。目前,激素已减到1.5粒(今天是第7天了),身体状况还不错,就是感觉眼皮有点肿,她说得这病后,眼皮一直都有肿的感觉,补钙和中药还坚持服用,锻炼身体要停几天,昨天给她按摩了肾经的几个穴位,感觉比较困,10点多就休息了。这个时候一定要注意,前几次复发,都是减药到第7天后开始出现症状的,一要注意休息,二要注意观察,千万不要出现异常了。这几天一直在看中里巴人视频,准备找找保养脾的穴位,再给她按摩按摩。好了,减药计划不变,1.5粒保持三个月后,再考虑减药的问题。

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目前,激素1.5粒服用快两个月了,除眼皮有点肿(不细看看不出来),身体没有不适感觉,lp这几天说她写字也比以前感觉好多了,得病前,她说不知为什么,快不会写字了,当时也没有注意这些。中药继续服用,只是没有按照一天一副去服用,有时偷懒就一副药服两天,钙片继续服用,其他西药早已全部停服。每周去健身房3到4次,主要是有氧舞蹈和瑜伽。7月底化验,微量元素正常。预计10月份开始减激素到1.25粒,不过是1.5和1.25交替付一段时间看看情况。减药前准备再化验化验。平时,多注意休息,尽量做到晚上11点前休息,有空帮她按按穴位。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-27 11:53:36  IP:已记录
胡杨树
 


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感谢分享,期待后续。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-10 19:18:51  IP:已记录
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好长时间没有来了,汇报一下近期情况。10月份,小强二天1.5粒一天1.25粒,交替进行,钙片继续服用,中药一天一副,早晚服用。lp身体状况还可以,坚持体育锻炼,注意饮食和休息,适当按摩穴位或经络。11份小强一天1.5一天1.25,交替进行,年底再化验一次。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-25 11:49:44  IP:已记录
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12月11日,进行了体检,但没有化验电解质,胸腺未做胸透,今天下午出结果。目前,身体状况良好,中药将继续服用,小强1.5和1.25交替进行,下月减到1.25粒,钙片继续。一周健身房锻炼3至4次,注意饮食,加强食补,红枣、枸杞、蜂蜜、淮山药、黑芝麻、核桃、洋葱、水果等不间断食用。注意休息,晚10点半上床,11点入睡。每天保持好的心情。

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好久没来了。2月1日,小强减到1.25粒,准备服用3个月在减到1粒。目前,中药每天一副,坚持体育锻炼,加强饮食养生,多喝些杂粮粥,还山药和枸杞水,蜂蜜和柠檬水每天都喝,保持好的心情,注意休息好,不能累着。现在头发掉的有点多了,不知是喝中药,还是长期服用小强有关?请大家给点建议。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-02-14 11:53:31  IP:已记录
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