血浆置换后恢复还能靠小强和小明维持么？复发后还是从眼睑开始还是直接变成危象？各位做过的有什么见解？

我做血浆置换后小明小强照样吃啊。。

还有小明的敏感度特别的高。。吃进去就有反应。。感觉特别的好。。

复发这个不好说。。但是我见过的病友和了解过的病友。。复发大都是从眼睛和吞咽开始。

延髓行的病人也有从脖子开始的。。

复发就出现危象的很少。。。

医生说我妈妈对 丙球，甲强龙等药物反应不佳，才建议用 血浆交换。还检测了MUSK抗体等等。我就是想了解下：怕缓解后吃小强，小明不管用。。

早就该做血浆置换了。。血浆置换可以迅速减少体内T细胞含量。。病人很快恢复。。但是长久不行。。

做完置换后吃小明应该会有很明显的反应。。第一次作完就知道了。。一般一周做一次。。做三周左右。。

可以让病人迅速脱离危象。。

医生建议最后一步再用血浆，说有风险和经济因素考虑。可是我家已经花了十一万多了，在ICU二十天了，还是没脱离危象。因为刚进行完二次丙球和二次激素冲击医生建议再等一等看看恢复再决定是不是用丙球，我觉得也对，毕竟对我妈妈的身体有伤害。我爸爸最担心的是我妈妈这次用过血浆置换后再发生危象血浆如果不管用，再治疗怎么办呢？虽然我家经济条件不好，但是是不会放弃治疗的。

请问下太平洋的云，你是在什么情况下医生要求做血浆置换的？

我是在昏迷、意识模糊的情况下做的血浆置换。。还插着呼吸机。。在ICU第4天就做了血浆置换。。、

做完后马上就好了第5天脱机。。

本来是进ICU的第一天就要做的。。但是应为过年没有血液就等了3天才做。。

其实如果单独做血浆置换可能费用会在2万左右。。

ICU的费用真的太高了。。

还有做柄球的钱比血浆置换要高。。危险也大。。

后来我回复好了。。同年的年底自己又去医院做了一次。。这次做的效果就一般啦。。

血浆置换在急救的情况下很管用。。效果显现的特别快。。

医生一开始就说不建议我们用血浆置换。。还说风险比较大，丙球比较安全。而且我妈妈用甲强龙（激素冲击），小明，小强效果都不明显了。唉。。我们这做一次双重血浆置换一次一万多。而且现在做血浆还得等一段时间观察，医生说先前注射的丙球和激素可能还没完全起效，而且怕我妈妈受不了。

好在遇到的是明白的医生。希望有一种方法对妈妈是有效果的。有这么爱她的家人，是幸运。

今天停止激素冲击，下午探视的时候状态非常差，全身无力，写字都不行了。丙球和激素好像都没有效果了。

其实如果技术和操作控制的好。。。血浆置换在这几种急救治疗中道是最安全的。。

每个人对激素和柄球的反应都不一样。。我做激素和柄球是一周后其效果的。。

血浆置换第2天就有反应。。这个真说不好。。

每个人的体质。年龄。心扉功能都有差异。。治疗和药物的反应坑定会有差别的。。

等等看。。会有反应的。。。。。。。。。。。。。。。

目前最重要的是呼吸和神经反射。。。力量倒不是关键。。

我是经历过这一段的病人。。特别的有体会。。呼吸这一关特别的重要。。

有什么需要的就给我留言。。晚上我会回复你的。。

我妈妈查过抗体，好像MUSK抗体是阳性。。现在打算缓几天做血浆。具体情况就是这样，我妈妈现在的情况非常糟糕，家人看着很心疼。

没有实战经验,不能给任何帮忙,只有查书和为你妈妈祷告.原她早日康复.

你妈妈的MuSK抗体是阳性,书上说不同类型的MG治疗方法不大一样. .(不是专业书,是一本MG患者的推荐必备书),

这型患者小明类的药物这类病人的反应都不大一样,血浆置换可能较好,或早期应用大量免疫抑制剤,处理危象和病情重时血浆置换有显著的疗效.

对于这一型病人在治疗和危象抢救上都没有提及丙球.但在另一类病人,就是ACHR抗体阳性和两种抗体都阴性的,丙球效果较好.

为什么医生没有第一时间用血浆置换而是用丙球？和医生讨论一下他们以往是怎么处理MUSK阳性的患者的，或许经验可以帮助。

［此帖子已被 glucose 在 2012-3-25 9:18:54 编辑过］

要做就赶紧做,ICU哪是人呆的地方啊,想起来就恐怖!