重症肌无力病友之家婚恋婚育 → 我可怜的小孩

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雪峰紫蝶
 


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  不知道从哪开始说起,就从眼下往前回忆吧。

   看看我现在依然像怀孕的大肚子,证明我确实生育过,而且就在七月二号,我感觉我一辈子都不会忘记的日子。可是我的小孩呢,只留下一纸彩超检查的影像资料来证明他确实存在过。早产了,没有活。我只能简单的这样说。

   重症肌无力病人生育有限,我闲着有可能是我唯一的一次。但是我在看淡孩子的第一眼我就决定不抢救,而且一点也不后悔。请大家不要怪我狠心,那是因为让他活着就是受罪、先天畸形。按说,怀孕七个月小孩应该能活,但是他生下来只有两斤。还有他那向里扭曲的右腿,成为了我月子里不尽的噩梦。医生说;他长大后不会走,嘴只有在外力作用下才会张开。要不也不会长的那摩小。接生的医生说是药物的原因,但我认为不是,我想不出是什么原因。如果这辈子没有自己的小孩,我不会甘心,但是再生育,我不想上演历史的悲剧。

  我不想说太多,不想给更多的病友准妈妈造成不良影响,打击他们的信心。爱人不我还要难过,他今年都快三十了。他常说我是他手里的风筝,孩子就是风筝线,线断了,不知道我会飞到哪里了。面临婚姻危机。

   不想再多说,过分的回忆对人又何尝不是一种打击,今年冬天去北京,无论如何也要在试试。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-19 17:20:39  IP:已记录
大洋彼岸


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我觉得你的决定是正确的。对小孩不仅仅是生更要养,先天有缺陷的小孩将来的路有多漫长?我理解那位亲手杀死两个脑瘫双胞胎的母亲。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-19 19:31:30  IP:已记录
apple
 


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噩梦不会在重演, 祝你幸福!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-20 10:10:38  IP:已记录
sairicai


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"关节挛缩是极少见的与MG 相关的畸胎,表现为出生时存在肌肉无力和关节不利。这种畸胎更多出现在体内有数量很高的特殊抗体的孕妇中,因为受孕初期其抗体破坏了初期胎儿的受体。"——这是我从美国肌无力网站翻译过来的,看到你的帖子,是对这个资料的一个印证。由此提醒将怀孕的女性MG 患者,在怀孕前,做抗体检查

 

[此帖子已被 sairicai 在 2011-8-21 19:11:26 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-20 17:48:24  IP:已记录
sairicai


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这只是一次人生遭遇,别难过,你不会次次如此遭遇。再次怀孕前,做抗体检查。此事可以求教台湾邱医生。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-20 17:50:05  IP:已记录
雪峰紫蝶
 


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  谢谢你给我提供这麽宝贵的信息,解开我心中的疑惑。开始就是想不通为什么别的肌无力病友就能生出健康的宝宝,而我就不能。现在明白了。

  轻微应该到哪一级医院里做抗体检查?是不是如果存在特殊抗体就不会生出健康的小孩了?如何与台湾的邱教授联系?还请多多指教。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-23 10:34:35  IP:已记录
善羊羊
 


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别太难过,时间会冲淡一切的,我也曾因这病不得不扼杀自己的骨肉,唉。。。。。。人生的无奈。。。。但,现在我已看开了,也没什么大不了的,日子还是得要过,一切都会好起来的,祝你早日摆脱恶梦,坚强的开心的过好每一天

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-23 15:23:56  IP:已记录
569570585
 


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虽然我还小,但我很能体谅你的心情,就像当初我病的没法动,特别难受时,想自杀,就给我妈说了,我妈看我十分痛苦,就同意了,还说要和我一起走,可怜天下父母心,没有那一个父母愿意自己的孩子受苦的

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-23 16:07:21  IP:已记录
yjn
 


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看了以后心里很难过,不知道说什么好~~

反正祝福你,祝福我们所有MG的同胞。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-23 16:31:54  IP:已记录
雪峰紫蝶
 


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  那后来又生了吗?、

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-25 20:48:27  IP:已记录
sairicai


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我所翻译成的特殊抗体,究竟是什么我也不知,包括翻译的准确度我自己也存着疑问。但我个人认为,你刚有了这样的经历,身心需调养好后在做怀孕打算。

台湾邱医生你可以在台湾肌无力关怀协会网站的“病友园地”上发帖,台湾病友会帮你跟他取得联系,至少会转达你的问题的。链接:http://www.fmg.org.tw/

另外,我个人对医学的认识所得出的思考:母体对于胎儿及其出生后的身体素质,影响很大,所以怀孕还是要注意的,即便你不在乎自身病情的变化,也应考虑生出的孩子的状况,尽可能防患于未然,给孩子好的先天素质。

所谓谋事在人成事在天,尽力即可,其他一切顺其自然。

愿你身心安康!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-28 10:51:48  IP:已记录
kkeunice


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我也是因为此病在孕期服用了药物导致宝宝异常,他在4个多月就离开了我。你现在又有了吗?希望我们都能有好孕。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-24 11:21:51  IP:已记录
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