重症肌无力病友之家我的治疗 → (求助)我这种情况用激素冲击值得吗?

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le快乐密码le
 


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       大家好!

       我是快乐密码!我的快乐密码就是治好MG!

       莫非我是论坛里病史最长的?35年!4岁多发的病,女。

       我的主要受累部位是眼肌和表情肌,眼睑下垂、眼球基本固定、斜视,有时候说话有喉部无力感,但最可恶的是表情僵硬不自然,让整个人看起来非常难看,让我的生活、工作都饱受打击!如果可以选择的话真的不愿来到这个世界!

       我想我的病情算轻的,从24岁胸腺切除后已经十多年了什么西药也没吃,中药吃过一年多,没什么效果,激素更是从没吃过,病情也没怎么发展,但我不甘心啊,我不想就这样难看下去!

       很高兴来到了病友之家,看到关于乞国艳大夫的很多信息,我很相信她的医术医德,很想去她那治疗,但是我对激素实在是很恐惧!我怕得不偿失,由眼睛、表情的难看变成激素副作用造成的难看 ,如果只是暂时的那倒没什么,我就怕难以恢复!

     像我这种情况,用激素冲击值得吗?请用过激素的病友给点建议,不胜感激!

 

[此帖子已被 le快乐密码le 在 2011-6-4 12:47:25 编辑过]

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季节
 


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我比你多一年,但到现在还吃药,你已令人好羡慕了。

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yanghaibing
 


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我29年,何尝不是。

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肌无力眼疾型
 


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情况差不多,请问你去了吗,情况怎么样

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zhyuan
 


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你觉得肥胖好看啊?

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chenyanyu
 


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le快乐密码le
你现在情况怎么样了?我的情况和你差不多啊,也是有20多年了,也在考虑要不要激素冲击呢

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-02-05 19:23:03  IP:已记录
尤文
 


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我也20多年了,4岁的时候得病的,也准备去冲激素

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-02-23 10:02:52  IP:已记录
jiaoyimjp
 


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你们都比较好啊,,我都眼脸下垂20多年了,才知道是肌无力,,,不过还好就眼睛,,是最近到中山大学附属第一医院,才知道的,,,可惜CT,有胸腺增生,有点甲亢

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-02-24 23:55:31  IP:已记录
希望追求
 


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楼主的情况同我的一样   你到乞大夫那里冲击激素了吗?

     我现在想去

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le快乐密码le
 


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希望追求你好!不好意思啊很久没上这个网站啦,刚看到你的问话。我2011年去了乞大夫那,治疗后情况有所好转,但只是有所好转而已。后来一直吃激素和硫唑嘌呤。我自己控制减药非常慢,乞大夫的交待是半年多减完,但我减了三年多到现在还是隔日两片。可是,情况还是原来越糟糕,治疗早已宣告失败!我的眼睛有一边已经变小,更可怕的是,好像腿脚也有了无力现象的出现,这是以前没有的,我去乞大夫那里时是自己一个人背包去的!以后会怎么样?不愿再想下去!

[此帖子已被 le快乐密码le 在 2015-2-23 12:03:20 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-02-23 12:01:56  IP:已记录
光影猎人


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这个病我这也是眼肌型的,每天吃药,小强和小明,我感觉还是下午吃的效果好一些,小强2个,小明1个,等到午饭以后2个小时再吃,不能跟着饭一起,我每次吃药必须空腹 有时候是早上不吃早饭,空腹吃,但是感觉不吃早饭对身体有些不好,所以改到下午吃,晚上不吃东西也没事,半夜饿急了可以吃个水果

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-04-14 12:06:15  IP:已记录
yunxi888
 


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口服激素量不够吧,为什么一味追求减完呢,保持一个较小的维持量,副作用不是很大,又能控制病情,减少复发也就能减少激素冲击带来的副作用和病情反复带来的痛苦以及经济负担,也能减轻因病情反复发作带来的信心丧失。

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-08-09 10:58:06  IP:已记录
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