重症肌无力病友之家天山雪莲专题讨论区 → 我在“西医讲座”的提问答复

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天山雪莲


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不准转贴

作者:天山雪莲

提问的人多时间短,虽然已经尽力。还是有很多来不及提问的问题。

一、重症肌无力病人首选的药物是胆碱酯酶抑制剂。最常用的有两种,嗅吡啶斯的明(小明)和新斯的明。
  嗅吡啶斯的明(小明),胆碱能负作用少,作用时间持续长,目前广泛应用于临床。
  新斯的明,作用持续时间相对短,一般2小时左右,且胆碱能负作用多,较少应用。
  抗胆碱酯酶抑制剂不能控制免疫,不能根治肌无力。不能用来处理危像。尤其注射用的新斯的明,危像时使用容易出现胆碱能负作用,发生生命危险。

长期吃小明是不会损害突触后膜(Endplate Membrane)。病情轻的人眼肌型病人可以只用小明控制住病情,小明对有些肌肉效果好一些,有些差一些。

小明不可以用大剂量来减少次数,小剂量分开吃最好。

二、百分之九十的病人有AChR抗体,还有的人有MUsK抗体,抗体的多少不是决定病情轻重的因素。确诊前,一定要检查抗体以避免误诊,确诊后检查的意义不大了。

三、Mg不是绝症,百分之九十四可以控制住的(香港玛丽医院的统计)。治疗后的生命危险非常少,危险多数是因为并发症发生的。但是不治疗的死亡率还是很大的。

四、依木兰可以长期服用,但是最好不要超过10年,10年后有至癌的可能性,但是小剂量(50mg以下)使用没有这个危险。依木兰是目前使用最多效果很好的免疫抑制剂,副作用比别的免疫抑制剂小很多,只有在不能耐受依木兰(过敏或者无效)的时候才考虑使用环磷酰胺。

五、眼球固定的手术矫正不是神经科医生赞成的,因为重症肌无力的眼球固定因为药物或者别的原因有可逆性的,但是如果眼科医生认为可以的就可以手术。

六、因为肌无力视力下降也是可逆性的,有机会缓解的,所以配带眼镜很困难。

七、重症肌无力患者需要运动,最好的运动是散步,所有的运动原则是在不感觉累的基础上进行。

八、恶性胸腺瘤患者要定期检查,可以及时发现肿瘤的复发,及时治疗。

九、MG病人可以接种疫苗,但是只能接种灭活性疫苗,避免接种活性疫苗,因为Mg病人混乱的免疫功能和激素、免疫抑制剂,包括中药的免疫作用,都有可能使得病人没有抵抗活性疫苗里的活性菌的免疫功能,而使病人患上疫苗活菌的病。

十一、胸腺在Mg的形成起了重要作用,因此,有胸腺肿瘤和增生的病人要手术摘除胸腺。如果不摘除,肿瘤和增生会长大,侵犯纵膈或其它部位而发生生命危险。

手术的成功与否不是可以预料的,因为抗体的产生和T淋巴细胞有密切关系,而T淋巴细胞有很多时候是藏在胸腺和胸腺肿瘤以外的淋巴细胞里,所以摘除了胸腺后抗体还会继续生成,这是手术不成功的原因之一。

手术的成功,医生的技术也很重要,手术时的死亡危险来自手术损伤了横膈膜神经线,而因为呼吸衰竭死亡。

年轻人手术是很安全的,年纪大的患者手术不成功的原因不会因为肌无力,而是出现的并发症。

十二、胸腺对Mg的影响是这样的:

胸腺在病毒感染后可以发生胸腺炎,肌样上皮细胞及其他细胞表面的乙酰胆碱受体可作为一种抗原物质直接作用于巨噬细胞,有抗原呈递作用的巨噬细胞将这些乙酰胆碱受体抗原转送到T淋巴细胞表面而激活T细胞,激活的T细胞将促进B淋巴细胞转化为浆细胞而分泌乙酰胆碱受体抗体。

实验证明,胸腺组织中B细胞数量增加、胸腺细胞中有抗体分泌细胞。因此,目前多数学者认为乙酰胆碱受体抗体的产生与胸腺密切相关。胸腺病毒感染使其上皮细胞变成具有新抗原决定簇的肌样上皮细胞,肌样上皮细胞表面抗原决定簇的抗原性,与骨骼肌细胞表面上的乙酰胆碱受体的抗原性之间有交叉,即由胸腺肌样上皮细胞抗原所产生的抗体,也可抗骨骼肌细胞表面上的乙酰胆碱受体,于是启动自身免疫,引起神经肌接头处乙酰胆碱传递障碍,出现重症肌无力的临床症状。

十三、甲亢和重症肌无力同是免疫系统疾病,本身并无关联。

十四、Mg不会经胎盘遗传,基因遗传的机率很少。父母都是Mg的,孩子的遗传会高5-6倍。

十五、强的松、美卓乐和泼尼松龙是同类型的激素,可以互相转换,强的松5=强的松龙(泼尼松龙)5=甲强龙(美卓乐)4 。

十六、胎盘可以氧化强的松类激素,使之成为无活性的11-酮形式,保护了胎儿,因此,母亲服用强的松类(以上3种)对胎儿没有影响。唯一的影响是增加兔唇的机会。

地塞米松、倍他米松不能被胎盘氧化,会影响胎儿,服用这些激素的母亲,怀孕了要转服强的松。

十七、由于子宫肌肉不受Mg的影响,所以Mg病人可以怀孕的,免疫抑制剂停下来4-6个月可以怀孕,但是有些免疫抑制剂大剂量使用可能会永久性破坏生殖系统。依木兰不会破坏生殖系统,但是怀孕时服用,会有奇型儿的可能发生。

十八、蜂胶等国内经过加工的营养品很难说是否可以吃的,因为不知道里面是否加了别的影响Mg的成分,有缺乏症状的可以服用维生素B2。

九、卢毅的问题,医生说可以手术的,不会因为皮肤问题影响手术。

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2012-12-5 11:35:56 编辑过]

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随艺
 


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谢谢阿姨,辛苦了。

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木木2010


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辛苦了,谢谢天山雪莲!,

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卢毅
 


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终于等到了,谢谢雪莲阿姨

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竹一
 


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谢谢!辛苦了!

还有一个问题就是(十四、Mg不会经胎盘遗传,基因遗传的机率很少。父母都是Mg的,孩子的遗传会高5-6倍。)

如果一方是MG,特别是女性,还是会遗传是吗?

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开心妮妮
 


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谢谢雪莲阿姨,您辛苦了!

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天若有情
 


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非常受用,感谢雪莲

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舞阳
 


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谢谢!

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谢谢阿姨,阿姨辛苦了。

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老古月
 


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谢谢雪蓮姐

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余生、
 


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辛苦了,谢谢你。

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问问四川的医生


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辛苦雪莲了,多谢!

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yiliang
 


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非常感谢雪莲大姐

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大洋彼岸


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谢谢了。

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寒梅


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谢谢雪莲,又让我学了好多东西!

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滑翔翼
 


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太棒了这个,阿姨阿姨阿姨

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-12 09:30:45  IP:已记录
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