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秋风落叶
 


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大家好.我是新来的.如果我早点找到这个家就不用花那么多冤枉钱了.因为对这个病了解不多.唉.在中山一让刘卫彬骗了一把.

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-12 14:45:44  IP:已记录
再见理想BEYOND
 


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感谢管理员为大家做的一切,真的很感谢,在此也希望认识也在深圳的朋友,QQ是280911475

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天池
 


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我是眼肌型,2010年3月9日感觉眼睛不舒服,2-3天后开始复视,3-4天后开始左眼睑下垂,当时自己不知道换的是重症肌无力,经过半个月的各项检查确诊为重症肌无力,也不知道什么地方能看,经同志介绍说北京301医院能治疗,为此,为了不误病情,当即来到北京301医院住院治疗,经过一周的保守治疗不见效,没有办法上激素,5-6天效果不明显开始上球蛋白,上球蛋白的当天下午眼睑就抬起来了,2天全部睁开眼睛了,18天的治疗出院,出院后服药小明、强的松、B1、甲钴胺,服用了2个多月停止了激素,减少小明,现在已经半年过去了,没有出现反复,不知道今后能什么样,我最近才找到这个论坛,上来和大家交流一下,会对自己有帮助的。有需要和我单独交流的加我QQ7950106

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-13 17:13:59  IP:已记录
中山-兰草
 


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大家好,我新来的,我儿子12岁,MG延髓型患者,9月初开始发病时,偶尔下午或晚上舌头僵硬,国庆节开始服用刘小斌的中药,小明每次半粒,一天三次,到现在为止一点效果也没有,病情比以前还严重,经常说话吐字不清,吃饭时舌头也不灵活,有点流口水,经常都觉得累,在这里,希望和大家交流交流治疗经验。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-22 15:14:11  IP:已记录
7771314


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群已经满人了吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-12-22 20:42:01  IP:已记录
如梦
 


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大家好,我是一个新手,来自福建泉州

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山路弯弯
 


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我想知道的上海市中西医结合医院的李庚和医生正月十六左右坐诊吗? 具体坐诊时间? 咨询电话是多少?我是河南的患者家属想在正月十六左右开车去上海看病,那附近有便宜酒店,啥名字?谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-09 23:45:01  IP:已记录
胡肥仔
 


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感谢管理员为大家做的一切,真的很感谢!我妈妈是江苏如东人,所以,希望在南通区域的朋友,多交流一些信息!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-10 16:13:22  IP:已记录
cczbgh
 


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我老公2011.2.26被查出胸腺瘤伴重症肌无力(全身型)3.8号手术,现在术后22天,一直服用溴吡斯的明,一天四次,请问还有别的治疗方法吗??

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-30 23:07:18  IP:已记录
大地恩情
 


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报到,我是深圳的,于今年3月底、4月初发的病,刚开始在深圳北大医院查,查了20多天吧,也没查出来,5月初到重庆新桥医院(第三军医大)查出(确诊)是重症肌无力,在第三军医大作了一些治疗,5月底回到深圳,在网上查到309有一个重症肌无力治疗中心,6月底到北京309医院,做了胸腺切除手术,7月20日刚回到深圳。要向前面的病友请教和交流,同时看有没深圳的病友。希望多联系多交流,本人QQ:839593100注明重症肌无力

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-29 17:29:05  IP:已记录
美好de明天
 


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我是新来的,大家好,本人患病多年,向大家学习下。

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天总会晴朗0910
 


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大家好,感谢管理员为大家创建的这样一个平台。患病的是我的妈妈,今年51岁了,最早出现单眼重症肌无力是在三月底,4月清明假期到医院诊断,诊断为重症肌无力。而后CT查出胸腺肿瘤,目前在等待手术。在服用小明,大夫说手术前一直需要服用此类药物,每天早晨做一定的检查。但是最近母亲干咳的现象比较严重,心内焦急。从过完年这段时间母亲就一直在消瘦,最近吃饭胃口也不是很好。看到一些知识说胸腺手术可能会让MG好转,也可能更加严重,真心的开始担忧。很害怕手术中会出现窒息的症状。目前比较困惑该怎样调理,最近妈妈一直有感冒症状,但是大夫不让用感冒药,说是会影响小明的效果。

我是新人,来到这里,希望得到大家的帮助和指导,也希望大家共同努力,相互鼓励和交流,希望天空早日放晴,大家的明天都更加美好!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-13 22:52:44  IP:已记录
1989goodluck


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大家好,我来报道,找到组织了,以后大家多多交流

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子悦
 


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我也是湖南的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-29 01:11:23  IP:已记录
学生兼职团
 


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欢迎大家加入学生兼职团,这里有很多在校为自己赚取学费生活费的学姐学长学弟学妹,大家一起学习,一起兼职,一起学会自立。要做的可以联系我哦 QQ1054350621

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