重症肌无力病友之家撑起一片晴空 → 孩子患病的点滴记录,喝的上海李教授的药

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yahe813


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  小女马上7岁了,机灵可爱。本有一双水灵灵的大眼睛,  可是自从今年的五月下旬以来,孩子突然出现左眼睑下垂,当时在我们的地方医院检查,医生初步诊断为重症肌无力可是表示对于幼儿的治疗经验不够,建议上武汉治疗。于是马上带孩子到武汉的儿童医院进行诊断,医生经过ct和疲劳测试,确诊为重症肌无力眼肌型。开了小明,一家人也从此开始了多方面的尝试治疗。为此,女儿也放弃了一直学习的舞蹈。看着孩子的眼睛,我的心就像一把锯齿在割一样。我开始四处寻找关于这种病例的各方面信息,找到了这个论坛,找到了群里的朋友们。在他们那儿得到了不少的帮助和安慰,对于孩子的治疗也多了一份信心,在这儿谢谢他们了。

   经过深思熟虑,我们决定上上海找李教授,采用中西结合的方法治疗。尽量不采用激素的治疗,于是7月六号我们来到了上海,为了不增加孩子的心理负担,我们只是对孩子说是去旅游的,因为每年都会带孩子出去转转,所以孩子没觉得奇怪反而很兴奋。由于返程车票很难订到,所以我们再看后的第四天才回到家,开始服用中药。

   说实话,在上海期间我和孩子的爸爸,都觉得孩子的眼睛好转不少,我们自己分析会不会是在外面心情比较放松或者是水土的原因。因为由于在外吃饭喝药反而没有在家时稳定,可是在见李医生那天,遇见几位家长,都认为孩子的眼睛不仔细看没觉得有什么问题,当然眼睑还是有下垂现象,可是没有别的什么。但是在回到家服中药二天后的一个早晨,孩子一醒就睁只眼闭只眼说看东西出现了重影,并且在今后的这几天孩子的眼睛似乎愈发的严重,出现了对鸡眼的感觉,而且走路时总是偏着头,全天眼睛都是这样的。一家人的心都象爪子挠一样。打电话问了李教授,李教授说不可能是药物引起的复视,只是病情发展所知,相信她就接着喝。看李教授说得那么肯定,想想那些好转的孩子,还是让孩子每天接着在喝,加上三次小明,一次半片。现在孩子用药一周了,我们一家人都在奇迹早日到来

[此帖子已被 贞妮 在 2010-7-17 23:29:10 编辑过]

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海蓝港湾
 


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MG就是这样多变。建议继续喝药,自购梅花针辅助治疗。

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寒梅


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相信李教授,我喝了2个多月她的中药了,感觉越来越好,你女儿也会越来越好的,坚持就是胜利!

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成功


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“自购梅花针辅助治疗”,应该怎样进行治疗,我们不懂得穴位,应怎么办?

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大洋彼岸


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我也购得梅花针,但我一次都没用上。想想每次要敲到微血就怕,还是用其他的按摩方法。

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donghaibin


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北京藏医院治疗肌无力怎么样,有在那看好的吗?本人电话13185512665

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小玉
 


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上海李庚和大夫的药贵吗? 本人必须得去吗?

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yahe813


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那是当然的,医生要看病人呀!不是很贵的,我家孩子7岁一个月的药费加上挂号费一共500多元。

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小玉
 


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谢谢, 我现在在吃沈阳王大夫的药有点贵,现在吃了有一个半月零10天,还得吃4个月(2400左右/月)。

我有胸像增生医生说吃完了增生就没了或减少。有吃好的病例。。。

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eteek


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无论是什么情况引起的,你要相信医生先。

复视可能是由于回来路上车马劳顿所累导致的。先坚持服药,中医见效慢。西药可以辅助上

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孩子偏头的现象没有了,也说看东西没有重影了。但是两只眼睛还是眼睑下垂伴有不对称现象。吃李教授的药第14天,期待中!

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yahe813


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孩子一个月的药已经喝完了,13号刚从上海复查回来!李教授还是态度很和蔼,检查完孩子的情况后,认为必须加小强一天一片,用药一周后视情况而定,有好转就一片坚持服用,如果效果不明显就加至两片。回来后家人认为激素副作用大,想喝中药观察再说。昨天16号而且带孩子到武汉同济找到了杨明山教授,可是杨教授否定了李庚和教授的方案,也许听到我是网页上了解的,担心是上当受骗。然后按照自己的经验开了药,主要也是小明和小强,而且说一天用三片小强。家人更是不愿服用,今天还是坚持按照李教授的方法治疗,早上服用了一片小强。不过要说的是再从上海回来的这三天由于家人的反对,孩子三天没有用小强,可是大家都认为孩子的眼睛有明显的好转。不知是什么原因,难道真的是我的心理疗法起作用了。说句大家别笑话,我总在和孩子说话的时候哦,在心地告诉自己,睁大眼睛一切会好的,孩子会好的!但是为了不耽误孩子,还是先用上一片小强,希望越来越好,大家加油啊!

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贞妮


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  我觉得这位家长有点心急了,据我的经验,没有用过激素的孩子,只用中药加小明能恢复得更好更稳定。

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天山雪莲


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如果吃了几天的激素,建议考虑停下来,贞妮说的对,你和她联系一下,她对孩子的治疗很有经验,我也认为孩子不用激素是可以控制住病情的, 用上了很难减下来。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-19 09:13:22  IP:已记录
yahe813


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由于去上海时,孩子说有吞东西象有东西堵住,然后尾椎骨有疼痛感。所以李医生担心有发展现象,决定加激素。现在孩子吃了有一周的激素了,感觉似乎比较以前爱出汗。眼睛有所好转,现在适合停激素吗?其实一家人都知道激素不好,就是担心孩子有扩散的可能,因为孩子喝一月中药病情没好转。犹豫不定!

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沈静
 


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原文由 小玉 发表于 2010-7-21 7:40:20 :

上海李庚和大夫的药贵吗? 本人必须得去吗?


第一次本人去,以后可代诊

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-25 20:21:35  IP:已记录
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