我是延髓型的患者,生病近一年了,07年11月确诊.一直服用小明,效果不好.今年3月开始吃中药和力士胶囊.中药是蒋方建开的，不过药方是寄过来的．力士胶囊和中药吃了快２个月了，有几天把小明加到了６颗，感觉还是没有什么效果，于是又减回原来的量,每天4.5颗.治疗以来,我的病情不仅没有控制住,而且好象越来越严重了(原来只是说话不行,但没有大舌头,吃饭吞咽有些困难,其他都好)：首先，我右手的小手指敲两下键盘就会毫无感觉，其次，这几天我觉得心慌气短，走不了多远或是上几楼就会心跳加快，好象喘不过气来，还有就是这几天吞咽特别困难，觉得嘴唇，舌头很无力，喝水会滴在外面，连稀饭含在嘴里也难以送到里面，浑身感觉倦倦的,说话更是难受,大舌头,低微的音量全从鼻子里传出来,别人根本听不清楚我在说什么,体重一天天下降,1.6米的个却只有77斤.每天饿得难受,却又咽不下．．．．．．我想吃激素,可大家都是谈之而色变,有的用了激素反而更严重.我徘徊在两者之间,不知道该怎么办?大家帮我出出主意!

     如果情况越来越严重我觉得有必要上激素，虽然激素是很可恶，但有时它也能起到救命作用，科学系统地用药和减药是不怕的，我女儿吃了几年激素，现在减掉快两年了，情况很好。

轻舞：你好！看你的介绍感觉你的病情现在挺严重的。我们延髓型的病人最危险了，你千万要注意，累及到呼吸肌就不好了。我建议你尽快到正规大医院去看，在医院里采用激素冲击疗法。切记，一定选择有经验的医院！我的前两次激素冲击当时效果挺好，但结果不好。现在减量很困难。正规医院在激素用量上很有讲究，对你病情缓解以后的减量有好处。希望你早日好转！

你确诊时间不是很长，但发展较快，要引起重视，好在你还没有用激素，

我的经验告诉我西药只能在某一段时间内缓解，根本治不好病，而且副作用大，有时间到电子像册第21页看看我康复的详细过程

大量激素冲击在临床上的效果很好，但是不容忽视的的是同时会对身体产生更多的伤害，严重的会有并发症，我妈妈就是一个例子，激素冲击并发了糖尿病，然后又因为糖尿病得了心梗，而且MG容易复发，妈妈就是在一年之内复发的，其实对于MG这个病我们最大的希望就是他能稳定，轻舞，你一定要去正规的，有经验的医院去，让医生来给你出治疗方案，如果能口服小剂量的激素，就一定不要静脉冲击激素。对于我的了解，西医医院最有经验的是北京医院许贤豪那里，武汉同济医院杨明山那里，还有青岛的一家医院名字我忘了，如果你病情发展的很快，不要耽搁，建议你先找西医，病情稳定后再用中医调理。

楼上的，你错了，我当时是西医没办法，基本被西医判了死刑的情况下毛医生用中医方法治疗康复的

我现在也在用大量的激素,冲击,开始从小量加起,觉得进展还好,现在已经到量在减量,可是进展不是很大.真的好迷茫.