我从协和确诊是ＭＧ，４年前发病，一直按多发性肌炎治疗．今年病情反复．一月一次，激素不加量可自行缓解．但我呼吸困难，吞咽无力．喝水呛咳，把我吓坏了，去北京才知道是ＭＧ．大夫给开了溴吡斯的明片，强的松和甲氨蝶呤照服．我不明白的是缓解期也要服小明吗？书上说这种要只起缓解作用，治标不治本，可以只犯病时吃吗？

　　今年元旦我肌注了免疫球蛋白２０Ｇ连用了５天，也没管用，听说摘除胸腺可以治疗ＭＧ，因为我去北京劳累加上排队挂号感冒后肺部感染，咳嗽很厉害，大夫说先控制感染，病情稳定再说！听说这也是个大手术，害怕下不来了！有做过的吗？

　　天哪！有人来和我聊聊吗？我要急死了，虽然我０６年就登记了器官捐献，可毕竟活着好呀！（虽然活着也不容易，也挺痛苦，特别是犯病时）

我已经做了胸腺切除,可是还是没有完全好!这的确是个大手术,不过最好还是听医生的,如果有必要就做,没有危机生命就没必要做了!术后的风险很大的!祝你好运!

找李庚和

先复小强和小明控制看先

建议你先在我们论坛多看看，把帖子都看一遍

你都什么都明白了

已经服用强的松能有效的缓解的,放心好了，等强的松的作用明显以后在做手术能有效的避免手术的危险.没那么严重的,你安心好了,多在这或群里和病友交流,会有很多经验的 !祝你能有好的效果!@

别想太多,我有做胸腺手术.一切都会好起来的!

祝你好运！

楼主好.我们是很近的老乡,看信息病情也差不多.胸腺手术也没有做,现在也在等待时机.我们相互交流会更方便.同意的话发我的邮箱.我也可告诉你电话.

        我们这病没那么可怕的。在西医来说就做手术，但中医来说就不用手术了。看你的信息你现在的症状我以前都有的，但我是用的中医，吃了六年的中药和小明就好的差不多了。放心吧，会好起来的，不能急。先去找看这病的专家医生吧，像上海的李庚和医生或广州的邓中光和刘小斌。这也是只是我的个人建议。祝你早日好起来。

穿心莲，不要太着急了。胸腺摘除并不代表这个并就能好的，有的时候可能更糟糕。所以你还是先治疗你的感冒，因为感冒会加重病情的。而且其中有的药物是不能用的，请咨询你住院的医生。另外手术前还是要慎重了解摘除胸腺后的后果。我2002年的时候到上海找吕传真医生，虽然我的CT片上面没有显示胸腺增生，但他仍然要我手术，后来经长海医院的老医生介绍找李庚和，决定不手术而采取保守治疗，吃了李庚和的小明+中药3年多，后自行停药。目前情况良好，属于正常人了。所以你不能太着急了，吃中药是时间长，担心不能坚持，但是如果坚持，会取得好效果的。这属于我个人经验，请参考。还要保持好心情很关键，MG既来之，我们只能安之，坚持吃药。一定会好起来的。其实MG也不是书上说得那么可怕，在我们群里，不个个都活得好好的吗？所以，放心好了，好好治疗，一定会康复的祝你好运！！

      谢谢大家！非常感谢大家的帮助和鼓励！我会好好加油！也祝你们一切都好！

年龄，胸腺CT是否有异常，AchR抗体是否阳性

先服用小强和小明是个办法.经常看医生是主要的.我QQ:708830213

刘小斌医生说，最初的选择是中药和小明，病情在恶化考虑用激素--小强，以控制病情，再不行就切胸腺。

现在不要急，慢慢调养会好起来的！心情很重要的哦！

有时间多来这里看看贴。 我刚来不久，发现这里有其它地方找不到的温暖。