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我是去年底开始发病的,一开始是复视,辗转各眼科医院都差不出问题,新斯的明试验阴性,两个月后开始吞咽有点问题,笑容僵硬笑,说话久了就有鼻音,到今年二月时已经很难吃下东西,说话不清,舌头像瘫痪了,喝水呛了几次,差点窒息,心里开始觉得很害怕就住院检查,头和胸腺ct都没问题,朝轻暮重的症状不明显,休息后也不会好,当时四肢还很正常,新斯的明试验阴性,吃小明也没效果,但是医生还是怀疑肌无力,开了几瓶小明要我出院。没办法,跑去广东中医药大学第一附属医院,结果医生说是延髓型的,马上用了的塞米松,冲了一个多星期,症状几乎完全缓解,就出院了。到现在吃了激素,中药和强肌健力已经快一年了,虽然可以吃东西,但感觉还是比以前严重,颈部以上最难受,慢慢走路还可以,跑就不行,灌铅似的。
这里有朋友也像我这样的吗?我好害怕,医生说我这种最危险,很容易窒息,但是小明又没用,现在只有一个劲吃激素,吃到失眠,吃到胃,肝和肾都开始出问题了,我该怎么办啊?
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我全身型/呼吸障碍,北京医院诊治,新斯的明试验阴性,激素改善不明显;人血丙种球蛋白改善可;肝损伤利加隆保肝治疗恢复正常;
祝早日康复!
非常感谢,之前只是吃肌肝,效果不是很好。内分泌紊乱,怎么也调不过来,楼上的也遇过吗?
我当时住院的时候,也有几个病友(都是女的,为什么都是女的?唉),但是她们一吃小明就没事一样,我真是好羡慕啊,医生说这种病几率很低,发病初绝大多数都从眼睛开始,眼睑下垂,朝轻暮重。。。像我这样的还真罕见。。。当时晕啊
自生免疫性疾病,年轻女性多见;
药物性肝损伤利加隆保肝治疗的效果很好;不知其他人效果如何;