我是一个肌无力病人的家属，2007年前后曾经关注过这个网站，非常喜欢它。希望它继续办下去，越来越好。

但是最近看了一下，发现两个问题，不吐不快，权当抛砖引玉，仅属个人看法，欢迎指教：

1、过去很多老病友好像都不见了，都好了吗？2007那时候的情形都没有了，比较冷清。版主能透露是什么原因吗？

2、这里应该是一个病友和家属交流的场所，大家可以尽情交流自己关于医院，医生，使用的药物和方法。注意，应该是介绍自己的想法，给病友作参考而已，任何具体到有关如何使用药物等具体临床问题，应该留给专业人士做。原因是：A、人体太过复杂，尤其是慢性病，疑难杂症，没有一个放之四海而皆准的方法；B、虽然说久病成医，这仅仅是对某个患者自己对自己长期与病患作斗争的感觉，一般而言，可能仅仅适合自己，因此不要动不动就以医生和专家的口吻随便发表绝对的结论，根据自己的经验，发表自己的看法，希望给病友有所参考，仅此而已。

一点浅见，请指教。希望大家越来越好，也衷心希望这个论坛越来越好，越来越多病友参与。具体如何掌握分寸，请参考台湾和美国的MG病友论坛。欢迎拍砖。

请问楼主：台湾和美国的mg论坛地址能给提供一下吗？谢谢

在这里来的大部份都是病人，大部份人都象我一样看看有没有新药或有没有新的治疗方法，没有更多的精力在这里面聊天，除非有什么要求才会在这里说一点什么的。所以我认为版主已经尽力了，因为他(她）也是病人。这里既然是大家的病友之家那么有什么问题就应该大家来想办法来把这个论坛越办越好。

［此帖子已被 sxzk 在 2013-5-9 18:54:16 编辑过］

［此帖子已被 sxzk 在 2013-5-9 18:54:52 编辑过］

回复地球绿豆：本论坛首页的底部就有，Copy如下，

http://www.fmg.org.tw/

http://www.myasthenia.org/

祝你健康！

回复SXZK：1、我没有说版主没有尽力。只是想请版主考虑一下论坛越来越冷清和走失老病友的原因而已。2、再次说明，正是因为是病友，不是专业医务人员，发表自己的经历和经验教训，帮助病友，这是这个论坛应有的功能，而不是为其它患者指导治疗方案，这个应该由专业人士来做。谢谢参与讨论，欢迎发表意见。

老病友流失其实跟患者不是专业人士有关。作为一个老病友，我都不好意思来论坛混，因为没太多经验，因为怕病友伤心。自己也不敢乱说话。

但是我去过白癜风的论坛，结果那里被一个所谓的专业人士所把持，在那里，你说任何你有疗效或者治好了的话，都有人攻击你是骗子是托，甚至明白告诉什么药都不行。就连版主都是一伙的，连照片都不肯见，就说你是骗子，包治都不行。

所以我觉得此地相对宽松反倒好一些。至少无利益纠葛。

我相信楼主这个帖子发出来后，效果立竿见影！那就是：越来越没有人在论坛发言！谁愿意被扣上专横的帽子呢？其实论坛一些老病友把自己的一些经验教训说出来，正是让大家少走弯路，而这些见解也在根据不同的情况不时修正（像一些禁忌的药物）。

病友不是傻子，知道该怎么取舍。

只是希望这点嘈杂的声响不会影响到论坛的老病友让大家分享经验教训的心情。

［此帖子已被 六賢王 在 2013-5-10 14:53:51 编辑过］