［此帖子已被 glucose 在 2013-5-29 21:13:07 编辑过］

用质量可靠的丙球治疗危象，风险相对血浆置换来说比较小，疗效很好，但是，通过病友们用丙球的情况来看，很多人反应不是很好，我怀疑是丙球的质量参差不齐造成的。而血浆置换也是很好的缓解危象的治疗方法，但是国内的血浆置换机的质量也参差不齐，我知道一些医院用的是单膜血浆置换机，效果很差。

我做过双重血浆置换，效果很好，二次以后就可以自主呼吸，三次完全脱机，但楼主所说的费用高，血压下降以及出血等问题也是实实在在的。

我长期效果还好，2008年10月做的，到现在一直很好。

雪莲大姐分析的很有道理。一直以来都很费解为什么这两种效果很好的治疗方式似乎没有想象中的好？

上我们病友之家之前看到报导丙球的效果很好，在其他重肌关爱会中病友交流也是效果非常好的，有研究表明患者在5天的疗程后（400毫克/每公斤/天），复试消失，力量增加，然后每三到四个月给一次400毫克/每公斤（是一次，不是5天的疗程），患者效果可维持，同时小强和小明可逐渐减量。然后仍然每三到四个月给一次，在只用丙球的情况下病人可保持最少2年时间。而我们这个论坛对丙球的反馈要差得多，可能与质量有关。

至于血浆置换，效果更是不容置疑的，在一些严重病例或对其他药物不敏感，不耐受的重病人，要定期给予血浆置换去预防危象的发生。虽然副作用有低血压，血钙下降，出血，感染，血栓，胸痛，但疗效一直都是得到肯定的。确诊初期我特地去咨询过神经科医生，只有这两种治疗作为缓解症状及抢救的方式，效果很好，看来了解各大医院血浆置换仪器，丙球进货的质量很重要，否则花了大笔钱得不到应有的疗效。

［此帖子已被 glucose 在 2012-6-1 22:31:30 编辑过］

我在今年5月危象时使用了丙球，前面五天连续用，后来每三天用一次，一共七天，在用到第六天的时候就开始脱机，第七天后拔管，从ICU转到普通病房。所以我对丙球的使用还是觉得比较有效的。

我在 危象时使用了丙球,也有效.

我去年用过丙球，5天，发而加重了，一点效果也没有