爸爸得咽喉肌、眼皮肌有7年了 这个病很痛苦，曾在临沂割过喉咙2次，因为呼吸困难和痰出不来。怕感冒、发烧，后在青岛治疗置换血浆 有5年与正常人差不多，今年阴历元月十五前又去青岛换了次血浆，好了3天。不知是天冷还是抵抗力差，爸爸又冻着啦！先是咳嗽，后发烧 目前在重症监护室 天天打球蛋白 在昨天晚上呼吸困难 又实施抢救 到今天下午签了要打加强龙激素，医生说这激素副作用小，但短时间能导致呼吸不畅，必要时还要割喉咙，爸爸以前经历2次割喉咙，现在很怕，在住院前曾写给我不要割喉咙不要插管吸痰怕休克，现在爸爸一进医院就紧张 手脚冰凉 情绪烦躁 在重症室每天只有20分钟探视时间 我觉得自己跟个废物一样 什么忙也帮不上，多亏妈妈照顾了我爸爸这么些年，不管天冷天热 我有一个好爸爸 更有一个好妈妈 祝愿所有得肌无力患者 早日康复 快快乐乐 健健康康！

多可怕！

但是亲情的力量是无穷大的，希望你爸爸树立信心，渡过难关。

给病人一种信任和信心是很重要的，心情好对肌无力的治疗很重要。我妹妹也患这个，很能理解你的心情，希望自己给自己勇气坚持下去。毕竟人生经历这么一段，体会到亲情的无价和温暖，也是无憾了。

祝爸爸坚持下来，早日康复

是不是又是很久没吃药了？

药以前天天吃  现在小明这药对我爸爸不管用了

插管也可以的 为什么一开始就要切气管呀

吸痰很痛很难受的 你告诉爸爸 只有把痰吸出来 

炎症才会好 病才能好得快 才能快点拔管   转普通病房

反复开导他   每次我都是这样安慰鼓励自己的 

kukuxin你要坚强，相信你的父母也不再年轻。他们需要人照顾，特别是你的妈妈，也别让自己苦着了。

看着你的治疗过程，估计也费了不少钱吧！

希望天下所有好人一生平安！

看我的贴就知道怎么办了!

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=12562

这病真是折磨人，折磨病人，家人看着也揪心。

美保好坚强的

谢谢

苹果妹妹，加油。太过着急解决不了现实的问题。面对现实，修身养性是首要的事情。

你的心情我能理解。我们都要坚强`~

lz：现在情况点啊。我妈上个星期都住院。医生同你讲的差吾多。但我们不想妈住ICU,后来医生就帮我妈打了甲强龙同呼吸机（没有插管）。现在情况好转。不知你爸爸什么样？

我妈妈也是这样，她现在一直在用药为什么还这样？

看这些庸医把好好的一个人折腾的,不是万不得已不要切管,做胸腺切除手术,置换血又有何用?劳命又伤财,我倒要问:有几个做手术好了的?我这里的医生也这样叫我切管,做切除手术,也用过两次丙球,不一样复发了.现在只用激素隔天两粒,从去年的3月的每天10粒减下来的,目前状况都正常.我现在担心继续减小强会复发.有谁成功减掉小强的也可以谈谈经验,供大家借鉴.