这些天没事就上网,没人聊天就到MG论坛上去看贴跟贴.原来有那么多的人是有着和自已相同的病,在这世上快乐着痛苦着与上苍坚持着啊.

     从神奇地网络中知道了有着和自已相同糟遇的人.心情是悲伤的,更多是惊叹,自已的状况算是好的了都在伤痛,而那些现在状况不是很好:吃不了饭,下不了楼,说不了话的病友要怎么生活啊?我不敢想他们现在的情景,就像看到了95年自已发病时的自已.但自已的病况是短暂,在网上得知:有的病友甚多有几年说不了话的,天啊,我真的是无法想象那样的日子到底是怎样过的????????

     一切都是在网上得知的,包括<<在世界的中心呼唤爱>>这篇讲述一个女孩子上网认识到一个患了MG的男孩,并从网上走到网下,相识.相知.相恋.相爱到男孩发病抢救无效离那女孩而去.....很真实地讲述,如果她不是真的看到过MG病人,她是无法描述MG病人在危像时的一切的,这也仿佛在描述着自已......男孩是幸运的,他得到了女孩最无私,最幸福的爱情,但却不能相守......而现实中的我们呢?真爱又能相守的又有几多???

<<在世界的中心呼唤爱>>在那里可以找到这篇文章,我想看看,谢谢 !

你直接打《在世界的中心呼唤爱》按回车就行了，但不是日本的电影，是小说。

楼主您好！

看到您发的感叹，我也想发一些自己的看法，首先我的观点和您一样，但是自我感觉，现在的人往往不珍惜眼前的爱人，盲目追求更高的生活，一次一次的被伤害，但是他们总不怕，他们可以在一次一次的痛苦中走出来，而后继续的追求自己的理想生活，但是他们更没有想到，留给他们的只是时间的飞逝，苍老的到临。那个时候他们才会明白，原来我一生中是这样的无聊走过来的，到头来一无所有。我很尊敬那些懂得珍惜的人，鄙视那些盲目追求自己不可能得到的生活。也许我说的话可能很极端。在这个世界上，多一份珍惜，就多一份机会，多一份理解，就多一份美好！

引用：

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原文由 xhwh123 发表于 2006-7-24 9:39:44 :

楼主您好！

看到您发的感叹，我也想发一些自己的看法，首先我的观点和您一样，但是自我感觉，现在的人往往不珍惜眼前的爱人，盲目追求更高的生活，一次一次的被伤害，但是他们总不怕，他们可以在一次一次的痛苦中走出来，而后继续的追求自己的理想生活，但是他们更没有想到，留给他们的只是时间的飞逝，苍老的到临。那个时候他们才会明白，原来我一生中是这样的无聊走过来的，到头来一无所有。我很尊敬那些懂得珍惜的人，鄙视那些盲目追求自己不可能得到的生活。也许我说的话可能很极端。在这个世界上，多一份珍惜，就多一份机会，多一份理解，就多一份美好！

严重同意!!!

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婷，你现在的情况怎么样啊，怎样治疗呢，你的病程也很长啊，漫长的痛苦啊，你说的是啊，我曾经就是不会说不会吃的，甚至不会笑啊，很难受啊，那种身体和心理的痛苦只有自己知道，希望与你多交流。

             楠楠好啊.我现在的情况还算稳定的吧,就是眼睑下垂和面部表情不好,眼睑有时还是下垂的严重,笑容根本就没有啊,哎,,,,,,,但不见好啊,很郁闷的.

             现在在减吃了三年的中成药,改中药或吃六味地黄丸算了,老是这样吃药不见好那感觉不知要怎么说是吧?

          你现在怎么样呢?也许医生说的对.在肌病中.像我们这样得还算好啦,那些肌肉痿缩,,,,,,怎么办啊/好像比我们还不好呢?哎.