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新人报道~大家好!我是一名MG四型患者,病了将近10年了。由于病的比较早,再加上前几年病得比较重,经常反复住院,所以只上了初中就休学了。我的性格比较内向,兄弟姐妹又少,所以身边能说的上话的人几乎没有。我的病表现在身体各个部位,眼睛,面部,四肢等等,主要是延髓肌和呼吸肌,曾经多次危象抢救。因为最初病情控制的不好,导致我说话说不出声,吃饭要用鼻饲管,生活一度不能自理。我的内心觉得很自卑,害怕别人用异样的眼光看我。最让我难过的是随着年龄的增大,初中几个要好的同学也都各奔东西,渐渐地失去了联系。这两年我的身体逐渐恢复,生活基本可以自理了,但是心理上却依旧轻松不起来,越发觉得越长大越孤单,身边没有一个朋友。虽然渴望交到要好的朋友,但是因为生病在家,没有什么机会去认识,而且和别人也没有什么共同语言,觉得很苦恼。偶然间发现了这个网站,点亮了我心中的一线希望,真心希望能在这里交到朋友,也可以和大家相互交流一下治病的经验。我的QQ号是:2597534902。
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我儿子和你的情况非常相似,理解你。希望你早日康复。现在学习的机会很多,可以去报一些自己喜欢的科目学习。不但可以扩张人际关系,而且说不定可以靠所学的东西自给自足。
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我加你了 我们可以说说心里话呀
谢谢您!主要要是因为怕感染,一直没敢去人多的地方。除了出门散散步,平常就在家看书,写书法,上网……不过,您的建议我会好好考虑的。
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