［此帖子已被 glucose 在 2013-5-29 21:11:43 编辑过］

不是危象的时候也不能随便用.

镇静剂是无力的敌人。

谢谢大家的回复。

向大家简单介绍一下病人的发病情况。

我和患者只见过一面，但时常邮件联系，他从发病到危象不到半年时间。 诊断后就开始做血浆置换，最近感染肺炎， 危象后上呼吸机，一直给镇静剂，以至于神经科医生没有办法做检查。 他属于那种很重的类型。

由于他妻子很紧张，对镇静剂是否能使用，我也不知道，就在美国的一个病友关爱小组中询问，基本意见分两种，一种是坚决反对， 甚至建议找律师和社会工作者来介入，向医院医生抗议，说真话，不是询问的话，我以前真的不知道还有这么一说，据说每个医院都有律师和社会工作者，病人家属有时候需要有人帮助才能表达自己的观点，也同时为将来的医疗纠纷起到作用。 另一个意见是能用，有患者危象是用过，还说的有道理，总之，这都是病友们的讨论，而且远水解不了近渴。 我能做的是给我们这的病友会的组织者写信请求帮助，我们中有的患者有危象经验，对和医院医生协调好像很有有经验，希望他能帮助。所以我就在这里把经过说一下，交流经验，大家共同提高对药物的认识。有新情况再来更新。

两种意见争论激烈，我也无能为力，反正只能交给神经科医生了。

 认为可以的说当病人醒来时， 见到自己的胸部上下运动，自己不用呼吸，而且身上各处挂着盐水，动脉插管，导尿管，鼻饲等会很烦躁，会扯掉一两根管子，不利于治疗，患者的亲身体会。 真是同情又佩服有这种经历的患者。同他妻子打了电话，一个人撑着，快崩溃了，但还是表示要坚强，要乐观。 原定六月底的手术可能会提前，在症状控制住之后。无论哪一种治疗， 希望他能尽快好转。也希望我们每一个人都不要有这种经历。

我今年4月危象过，全身插着管睡不着，神经科不建议用，但监护室看我实在睡不着还是小剂量用了3天，因为睡眠很重要，整夜不睡会崩溃的，那几天睡眠只有用镇静剂后的几个小时，12天后，我走出了监护室。后怕啊！