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最近几天一直在读关于 国外 重症肌无力的书. 看到这里的朋友很多做了胸腺切除术, 有些好转,有些效果不明显.
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最近生活心情没有头绪, 人生处于混乱时期, 很易疲劳和抑郁,不知怎么面对.——这似乎也是我目前的状态。
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这个项目属于MG的细分研究项目。。国内目前做的还没有。。
国内对MG最细致的也只是中医了。。按照不同的病症划分。。
西医的研究很少很少。。
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唉!我也是最近生活处于混乱阶段,最近不停的感冒眼睛就不舒服,搞得我的心情也很差!
前几天有感冒苗条,就每天喝生姜红糖水,最后有一天觉得嗓子有些哑,开始 咳嗽,因为看到有个病友的贴子说不舒服就煲乌骨鸡黄芪, 我也买了乌骨鸡,但不知放多少黄芪,就免了, 第二天基本上没有症状了, 醒得也很早. 效果很好, 以后打算多吃乌骨鸡
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我手术切除胸腺和胸腺,切除当时,肌无力全部恢复了,现在2年了,最近肌无力又发作,每天吃6颗小明,不知道是哪种类型的,不知道会不会胸腺又增生,但心中
MuSK抗体阳性的MG: 至今还没有报导胸腺增生或胸腺瘤的例子. 这类病人的胸腺正常或萎缩. 如有眼睛的问题,一般发生在疾病的中期而不是早期, 四肢无力相对较轻,颈,肩,和呼吸肌相对较重. 发生危象的频率较高. 病人对小明类的药物反应不一样, 有些病人血浆置换较好,许多 病人早期大剂量应用免疫抑制剂效果较好.
在欧美所有乙酰胆碱受体抗体阴性的MG病人都检查MuSK抗体.检查结果是不大约30%-50% 的病人MUSK抗体阳性. 目前所有欧洲国家都送到英国去化验.
(我想这是很有必要的,如果不符合手术指针,就没必要做吧, 要不花钱事小,还要受罪, 个人观点)
回答
你的胸腺切除了, 我想一定是有增生吧,而且效果很好啊. 不必担心.
如果没有条件检查MuSK抗体, 那么如果乙酰胆碱受体抗体阴性,胸腺正常的话, 就没有必要去手术了吧. 个人观点, 还是听医生的.