山东MG群，也欢迎外地朋友加入！我觉得山东的比较少呵呵~~~

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本人母亲MG四年，手术过一次，术后危象过一次，严重复发过一次，用药几乎西医的办法都用过了，所以经验上是有些的，希望可以给新病友以及家属提供帮助，也希望得到更多病友的经验和帮助！！

对于新手给与及时和无限的帮助！！

对于高手希望得到您的经验分享！！

楼主是新来的朋友吧，我们山东的队伍也很强大滴。俺已经申请加入组织了，望领导批准

我的儿子得了MG有三年了吃过强的松，其间医生叫停药3个月，今年2月份得了一场感冒 ，现在又复发两眼下垂，本来以前是左边，这次比较严重医生现在叫他早上吃4个强的松，但我觉的越吃这次越严重，希望你能告诉这方面经验，谢你！！！！

山东的原来有群没有？给我留个群号我加进去呵呵。

回复：key103
以广大病友的经验，小强减量一定要慢之又慢，4片以下减的时候需要半片或者1/4片的减，千万不要一两个月就减一片的！！最好是当时的量病情稳定2-4个月之后再视图减，减的量要少！

而且最好是不要停的。因为大部分的病友都是减到3-4片又复发的，所以说保持一个比较低但是又能维持的亮长期用是比较可取和经济的，一定不要因为过度的担心付作用或者急于减到最低而减，这样引起复发的话是比较得不偿失的。一般停药的朋友都是长期服用中药有效的才可以停的。

您现在的复发还是眼睛型的，这是很好的表现，用药时间短而且效果也好，先不要太着急。如果激素4片后没有日趋加重的表现，基本说明激素量差不多到了。但是不会说每天都好转的，因为大部分的朋友都是加药后的1-2个月才开始好转的。眼下如果没有日趋加重，那么激素我觉得先不要加，开始吃小明控制病情。（我不是大夫，还是以大夫为准，我说的只是大家的经验，不是每个人都适合）

一般都是症状加重时候用小明控制病情，来达到争取时间的作用，等到1-2月激素的作用展现出来了，才开始酌量减小强。

如果病情在用小强的同时还有加重，那么必须去医院进行治疗。

原来没有山东的群，谢谢楼主建立了这个群.